Jahresbericht 2014

Der Stiftungsrat

Der Stiftungsrat erledigte an zwei Sitzungen die statutarischen Geschäfte. An einer ausserordentlichen Sitzung wurden die Neuwahlen in den Stiftungsrat und die Wahl der neuen Sekretärin behandelt. Der Stiftungsrat setzt sich wie folgt zusammen:

Simon Gassmann (Präsident), Dr. med. Annette Ridolfi Luethy (Vizepräsidentin), Dieter Jordi (Sekretär), Ester Meier, Susanne Gerber-Wäfler, Susanne Landolf Wild, Sven Stucki und  Notar Dieter Jordi (Sekretariat)

Im vergangenen Jahr wurden CHF 129‘605.90 (Vorjahr CHF 127'279) für Beitragsgesuche bewilligt. Davon entfielen CHF 50'546.30 (39,00 %) auf Besuchsspesen (Reisespesen, Übernachtungs- und Verpflegungskosten der Eltern usw.), CHF 20'737.95 (16 %) auf Kosten für Haushalthilfen, CHF 12'960.60 (10 %) auf Krankenkassenprämien und Selbstbehalte, CHF 47‘954.20 (37 %) auf Diverses wie Hilfsmittel, Ferien, Diätbeiträge, Zahnbehandlungen usw., CHF 6‘480.30 (5%) an Hilfsmittel. Für das Kinder-Ferienlager der Diabetes-Stiftung wurde separat wiederum ein Betrag von CHF 3'000 geleistet.

Einmal mehr konnten den Sozialarbeiterinnen CHF 80'000 (monatlich ca. CHF 800 bis CHF 1'200 pro Sozialarbeiterin) für rasche und unkomplizierte Hilfe und Unterstützung im Einzelfall zur Verfügung gestellt werden. Dabei ging es um kleinere Reisespesen für Eltern und Angehörige, kleinere Anschaffungen usw.  Die Personalkosten für die Sozialberatung Kinderkliniken beliefen sich wiederum auf CHF 130'000. Im Rahmen des statutarischen Stiftungszweckes sind somit im Jahre 2013 total CHF 339‘605.70 (Vorjahr 337'279) aus dem Stiftungsvermögen eingesetzt worden.

Das «Haus für Kinder»

Im Zusammenhang mit der Weiterführung des Projektes «Finanzierung von Entlastungsplätzen im Haus für Kinder in Ittigen bei Bern», hat die Jenner-Stiftung im Jahre 2014 einen weiteren namhaften Betrag von CHF 33‘345.60 (Vorjahr CHF 39'600.)  gesprochen, um schwerstbehinderten Kindern den Aufenthalt in der nicht subventionierten Entlastungseinrichtung zu ermöglichen. Die Kinder sind im «Haus für Kinder» in Ittigen bei Bern in allen Bereichen (auch medizinisch-pflegerisch) gut betreut und auch die Eltern bekommen durch Rat und Mittragen wertvolle Unterstützung von erfahrenen Partnern. Im Kanton Bern besteht ein akuter Mangel an Entlastungsplätzen, vor allem für vorschulpflichtige kranke oder behinderte Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Die private Einrichtung in Ittigen bei Bern verfügt über viel Erfahrung in diesem Bereich. Sie wird jedoch nicht vom Kanton subventioniert, da sie zu wenig Plätze anbietet. Gerade das familiäre Umfeld mit der kleinen Anzahl Plätze ist jedoch eine Spezialität und Stärke dieser Institution. Bisher konnten nur Familien davon profitieren, für welche die hohen Tagesansätze durch die Sozialhilfe bezahlt wurden. Dies hat sich dank dem finanziellen Engagement der Jenner-Stiftung Bern geändert.

Verschiedenes

Im Jahr 2013 hat die Jenner-Stiftung Bern ein gut erhaltenes Mehrfamilienhaus in Muri erworben. Für die Garagenboxen, welche auf der ebenfalls erworbenen Nachbarparzelle erstellt werden sollen, wurde im Berichtsjahr die Baubewilligung erteilt.

Mitarbeitende in der Sozialberatung

Die Sozialberatung der Kinderkliniken besteht aus sieben Sozialarbeiterinnen und zwei Sekretariatsmitarbeiterinnen.

Schwerpunkte in der Sozialberatung

Die elektronische Krankengeschichte

Die Sozialberatung kann ihre Informationen nun im elektronischen Patientendossier erfassen. Das Thema der klinikinternen Kommunikation war im Berichtsjahr zentral und beschäftigte auch die Sozialberatung. Es ist sehr wichtig, dass auch die Sozialberatung mit dem Instrument der elektronischen Krankengeschichte arbeitet. Damit die interdisziplinäre Zusammenarbeit funktioniert und die Patientenversorgung optimiert werden kann, müssen  die wichtigen Informationen dem ganzen Behandlungsteam zugänglich sein.

Begleitung und Beratung der Eltern

Eine schwere Krankheit, Behinderung oder ein langer Spitalaufenthalt eines Kindes stellt die Familien vor grosse Herausforderungen. Diese Situation ist verbunden mit vielen Fragen, Verunsicherungen, Ängsten und grosser Belastung. Die Begleitung und Beratung der Eltern durch die Sozialarbeiterinnen wird deshalb sehr geschätzt. Gemeinsam mit den Eltern werden massgeschneiderte, individuelle Lösungen erarbeitet, damit der Familienalltag trotz erschwerter Umstände bestmöglichst bewältigt werden kann.

Die grosse Bedeutung der finanziellen Beiträge

Wenn ein Kind ernsthaft krank wird, entstehen nicht selten Kosten, welche von keiner Versicherung gedeckt werden. In diesem Fall sind die finanziellen Beiträge der Jenner-Stiftung notwendig und für die Betroffenen sehr willkommen. Finanzielle Lücken entstehen in verschiedenen Situationen

Langer Spitalaufenthalt
Bei medizinisch äusserst aufwändigen Behandlungen muss ein Kind häufig mehrere Wochen bis Monate im Spital bleiben. Die Eltern sehen sich nicht nur mit Erwerbseinbussen konfrontiert, sondern müssen zusätzlich auch hohe Reisespesen, eine Haushaltshilfe oder eine externe Kinderbetreuung finanzieren.

Teure Behandlung seltener Krankheiten
Versicherungen sind nicht grundsätzlich bereit, teure Behandlungen von äusserst seltenen Krankheiten zu bezahlen. Die Versicherungen sind wie die Spitäler unter einem starken Spardruck, dem nicht nur mit Effizienzsteigerung begegnet werden kann. Heute werden Leistungen abgelehnt, die früher aus Kulanz übernommen wurden.

Freistellung von der Arbeit und Erwerbsausfall
Eltern und Grosseltern sind oft beide berufstätig, ihr Lohn ist häufig zwingender Bestandteil des Familienbudgets. Betriebe können oder wollen nicht immer Hand bieten zu einer Freistellung mit Lohnfortzahlung, weil sie selber unter dem Druck der Wirtschaftlichkeit stehen.

Im Berichtsjahr hat die Sozialberatung in Zusammenarbeit mit dem Rechtsdienst des Inselspitals ein Merkblatt erarbeitet. Dieses gibt Hinweise zur Freistellung der Eltern im Krankheitsfall eines Kindes. Leider hat sich bestätigt, dass nur ein eingeschränkter Rechtsanspruch auf bezahlte Freistellung besteht. Die Eltern sind vor allem auf das Verständnis und Entgegenkommen des Arbeitgeber angewiesen.